"Genesi" di un disastro: 23andMe dichiara bancarotta. E i dati? 

Signorina37 ci regala un'analisi schietta e diretta del disastro in corso nel mondo della genetica. Per introdurre le sue parole, posso solo sottolineare quattro ragioni che, a mio giudizio, portano questo tema in vetta nella hit-parade del DPO:

- Riguarda molti di noi, ben più di quanto sembri. Non è necessario aver usufruito dei servizi di 23andMe per sentirsi coinvolti. Ricordo che abbiamo il 50% di DNA identico a quello di ciascun genitore o figlio e che il 25% del DNA è identico a quello di ogni nonno o nipote.

- Condividere il proprio DNA significa condividere anche quello altrui di cui non possiamo disporre liberamente. Il tema ricorda la pubblicazione online di filmati ripresi nell'intimità di una coppia: è certamente vero che uno degli attori sta pubblicando un proprio filmato, ma è altrettanto vero che l'altro attore potrebbe legittimamente non gradire la pubblicazione del video. In questo caso, la mancanza di consenso è un reato, nel caso dei materiali genetici non ci sono norme che ci aiutino a comprendere i rischi connessi e conseguenti al gesto

- La password può essere modificata, un numero di telefono può essere sostituito, si può traslocare, si può emigrare, si può camuffare il proprio volto... ma non si può cambiare il proprio DNA.

- Infine, i dati genetici sono esposti sia ai rischi oggi visibili che ai rischi futuri. Lo sviluppo tecnologico è veloce, esponenziale, e oggi non riusciamo a ipotizzare ciò che sarà possibile fare fra 1-5-10 anni, ma i dati saranno ancora li, disponibili, e saranno certamente utilizzati con ogni futura tecnologia possibile.

Dopo aver letto l'articolo di Claudia, consiglio di fare un po di telefonate per capire se qualche parente ha fatto la stupidaggine di regalare il proprio corredo genetico ad un'azienda americana, per ottenere in cambio qualcosa che assomiglia molto ad un oroscopo.

CB

23andMe è una società americana, specializzata in test genetici. Dal 2007, anno della sua fondazione, ha venduto oltre 15 milioni di kit per test genetici diretti ai consumatori, permettendo agli utenti di analizzare la propria ascendenza e le predisposizioni genetiche a determinate condizioni di salute.
In parole povere, se volevi sapere chi erano i tuoi avi ("Ancestry + Traits") o  se sei a rischio per certe malattie ("Health + Ancestry"), potevi comprare un kit (dal sito o su Amazon), estrarre un campione di saliva, inviare tutto ai laboratori di 23andMe (spedizione pagata) e aspettare i risultati online, di solito disponibili dopo circa 1 mese.

Funziona?
L’attendibilità dei test dipende da diversi fattori, tra cui il tipo di analisi effettuata, la qualità del database genetico e i limiti della tecnologia utilizzata.

Per la genotipizzazione del DNA (identificazione di varianti genetiche specifiche) ha dato risultati "scientifici" molto attendibili ma con ovvi margini di errore: se è più facile campionare un profilo genetico presente nel database europeo o americano, è meno facile per gruppi etnici sottorappresentati.
Inoltre, esattamente come servizi simili (AncestryDNA), l'algoritmo di analisi utilizzato è proprietario e potrebbe interpretare certe varianti in maniera differente.

Per la parte riguardante la predisposizione genetica a determinate malattie, i testi hanno dato una buona affidabilità, ma bisogna ricordare che non è mai stato un test diagnostico e non ha mai sostituito i test clinici (ovvero le analisi non coprono tutte le possibili mutazioni genetiche e possono dare falsi positivi). Le malattie più conosciute sono più facilmente identificabili come Alzheimer e Parkinson, ma per malattie meno conosciute le limitazioni sono state da sempre percepite.

Ogni test ricevuto dai laboratori, inoltre, contribuiva a rimpinguare il database esistente dal quale attingere.
Il che significa che il tuo materiale genetico viene elaborato, classificato , campionato e riutilizzato per ricerca e confronto.

Ho fatto anche io un test, su Topolino, quando ero piccola.
Ho inviato una mia foto alla redazione e mi hanno risposto dopo qualche settimana, con una lettera battuta a macchina nella quale si evidenziava un profilo che, a riportarlo oggi, farebbe impallidire Moige e quelli che benpensano (cit). Basandosi su una foto, applicando la fisiognomica, la frenologia, la morfopsicologia (pseudoscienze) e la probabile interpretazione di chi ha guardato il mio viso, hanno dedotto che io fossi asiatica con ancestralità fluttuanti - che potrebbe voler dire tutto e niente.

La differenza tra me che mando una foto alla redazione di Topolino nel cenozoico e qualcuno che invia il materiale genetico è enorme: le persone interessate ai risultati dovevano obbligatoriamente creare un account (previa notifica via email potevano accedere ai risultati online) e accettare di condividere i loro dati per la ricerca.
A dire il vero, l'opzione di rifiutare la condivisione della ricerca è stata introdotta dopo, quindi i primi utenti, che comunque non si sono mai fatti troppe domande, hanno accettato tacitamente.

Cosa implica?
23andMe ha collaborato con aziende farmaceutiche, come GlaxoSmithKline, impiegando i dati genetici per la ricerca. Quindi i profili genetici sono stati utilizzati al di fuori dell'azienda. Usati per vari scopi. Clinici.
Non solo, un risultato positivo potrebbe portare a discriminazioni sul lavoro o nell'accesso a polizze assicurative, con possibili esclusioni o condizioni sfavorevoli. Senza contare lo stress psicologico derivante dalla conoscenza (vera o presunta) di una predisposizione genetica a determinate malattie.
E pensate anche che i risultati dei test potrebbero rivelare informazioni non solo sull'individuo testato, ma anche sui familiari - che potrebbero non desiderare di conoscere tali dettagli. 

Sul lato sicurezza, la faccenda diventa molto complessa.
La disponibilità di dati genetici può ampliare le possibilità di profilazione da parte di aziende tecnologiche, aumentando i rischi legati alla privacy individuale; ricordo inoltre che ogni individuo ha il diritto di non conoscere il proprio patrimonio genetico, e la divulgazione involontaria di tali informazioni può violare questo principio.

Nel 2023, 23andMe ha subito una violazione dei dati che ha compromesso le informazioni personali di circa 6,9 milioni di utenti. L'attacco, avvenuto nell'ottobre di quell'anno, ha esposto dettagli sensibili come nomi, anni di nascita, località, stime di ascendenza e, in alcuni casi, dati sanitari. 
Il breach ha avuto un impatto particolare su utenti di origine ebraica ashkenazita e cinese, con oltre 1 milione di clienti ebrei e 350.000 clienti cinesi coinvolti; un danno pesante sotto molti punti di vista.

Post breach
L'azienda ha cercato di andare avanti, implementando sistemi di sicurezza ulteriori.
Tuttavia, le difficoltà economiche si sono fatte sentire: le spese per le cause legali collettive (a seguito delle quali, nel novembre 2023, la società ha modificato i propri Termini di Servizio, rendendo più difficile per gli utenti intraprendere azioni legali contro di essa), pochi kit venduti, diffidenza nella gestione dei dati, fiducia fortemente scemata. Tutti questi fattori sono culminati nel fallimento dichiarato a marzo 2025.
23andMe ha presentato istanza di bancarotta ai sensi del Chapter 11 statunitense e ha annunciato l’intenzione di vendere i propri asset; questa notizia ha sollevato forti preoccupazioni sulla sicurezza e la gestione dei dati genetici dei milioni di utenti che hanno utilizzato il servizio, anche a fronte del comunicato ufficiale, nel quale l’azienda ha affermato che "non cambierà il modo in cui conserva, gestisce o protegge i dati dei clienti".

E i dati? Che fine fanno?
L'azienda ha assicurato che continuerà a proteggere le informazioni degli utenti, ma il fatto che gli asset siano in vendita al miglior offerente solleva  parecchi dubbi sulla futura gestione e protezione dei dati.
Con la sconsiderata gestione politica attuale, chi assicura agli utenti che il prossimo proprietario non sarà scrupoloso nella gestione e terrà al sicuro tutti i profili genetici, senza venderli per operazioni di profilazione profonda?
Vedo già i complottisti pensare ad un database come quello di X-Files, con campioni di DNA pronti per essere utilizzati per creare soldati perfetti, lavoratori infaticabili oppure bodybags per parti di ricambio. È folle? Fantascientifico, forse, ma non mi stupirei.

Il 21 marzo, il Procuratore Generale della California, Rob Bonta, ha rilasciato un avviso ai consumatori, consigliando ai clienti di richiedere la cancellazione dei propri dati, la distruzione dei campioni biologici e la revoca dell’autorizzazione all’uso delle informazioni per scopi di ricerca. Il comunicato spiega in dettaglio i passaggi per eliminare i dati dal proprio account 23andMe, inclusa la conferma tramite email (https://oag.ca.gov/news/press-releases/attorney-general-bonta-urgently-issues-consumer-alert-23andme-customers ).

Se avete utilizzato il servizio o conoscete qualcuno che lo ha utilizzato, è importante eliminare i dati al più presto.

Electronic Frontier Foundation ha stilato una dettagliata guida passo passo su come cancellare dati e profilo: https://www.eff.org/deeplinks/2025/03/how-delete-your-23andme-data